Huisartsen die belangstelling tonen voor het project, worden door deelname aan deze educatieve sessies over de CPPPC gevraagd om deel te nemen aan het onderzoek (steekproeven met gemak). Deelnemende huisartsen hebben een samenwerkingsovereenkomst getekend en weten dat ze voor de eerste ingevulde vragenlijst en voor patiënten die deel uitmaken van het project (zie 2.6.1) een kleine vergoeding moeten betalen.
Werving van patiënten en mantelzorgers
Deelnemende huisartsen hebben minimale training ontvangen over geïnformeerde toestemming voor onderzoeksdoeleinden door het onderzoeksteam en worden gevraagd om in aanmerking komende patiënten op te nemen (zie 2.3) voor follow-up van de interventie. Huisartsen leren het belang van de ondersteuning van de mantelzorgers van de patiënt voor het invullen van de enquêtes. Daarom wordt elke patiënt gevraagd een familielid aan te stellen voor assistentie. Patiënten worden door hun eigen huisartsen gevraagd het formulier voor geïnformeerde toestemming te ondertekenen. Patiënten en hun mantelzorgers worden niet financieel beloond voor hun deelname.
Koppeling van zorgconsumptiegegevens en vragenlijstgegevens
Beide systemen voor gegevensverzameling (vragenlijsten van huisartsen en mensen in de palliatieve zorgomgeving naast gegevens over zorgconsumptie) zullen veilig worden gekoppeld waardoor een diepgaandere analyse mogelijk wordt, rekening houdend met alle vertrouwelijkheidsregels, zoals afgekondigd door de Nationale Commissie voor de bescherming van de persoonlijke levenssfeer en zijn sectoraal comité voor sociale zekerheid en gezondheidszorg. Daarom moest het sectoraal comité vooraf schriftelijke goedkeuring verlenen voor alle procedures voor gegevensverwerking die in dit onderzoeksproject worden gebruikt. (deliberatienummer SCSZG / 13/251 dd. 19 november 2013) De in dit hoofdstuk gebruikte afkortingen verwijzen naar de cijfers die het gegevenskoppelingsproces weergeven.