Uitdagingen en kansen voor onderzoek naar palliatieve zorg in de eerstelijnszorg
Er zijn verschillende uitdagingen bekend in zowel onderzoek naar palliatieve zorg als eerstelijnsonderzoek. De belangrijkste uitdagingen voor onderzoek naar palliatieve zorg hebben vooral te maken met de functionele achteruitgang en het lijden van patiënten met palliatieve zorg, waardoor er weinig ruimte overblijft voor het uitvoeren van extra taken zoals deelname aan onderzoek. Er is ook de toch al hoge zorglast voor familieleden en de poortwachtfunctie van zorgverleners die patiënten en hun gezin willen beschermen tegen de respondentlast.
De belangrijkste uitdagingen in het eerstelijnsonderzoek zijn dat de eerstelijns teams geografisch verspreid zijn, met per praktijk een klein aantal patiënten mogelijk geschikt voor elk onderzoek. Verder moet elke eerstelijnszorgpraktijk die aan onderzoek deelneemt vier fasen doorlopen, met hun eigen uitdagingen: van (1) de instemming van de professional om deel te nemen tot (2) daadwerkelijke deelname van professionals, (3) patiëntovereenkomst en (4) eindelijk gegevensverzameling van patiënten.
Electronische kanker gegevensbank
Het onderzoek naar palliatieve zorg in de eerstelijnszorg zal dus naar verwachting voor dubbele uitdagingen staan: hier wordt vermoed dat de poortwachter van beoefenaars zelfs nog sterker is. Vooruitgang in elektronisch beheer van routineklinische gegevens kan belangrijke implicaties hebben voor werving als zorgen over vertrouwelijkheid naar tevredenheid kunnen worden opgelost. Zowel voor observationele en cohortstudies als voor proeven waarvoor de toestemming van individuele deelnemers is vereist, kan het elektronische gezondheidsdossier onderzoekers in staat stellen om deelnemers in de loop van de tijd gemakkelijker te volgen. Deze ideeën leiden tot het concept van het Learning Health Care System, waarbij routinematig verzamelde klinische gegevens onderzoek informeren en praktijkgericht onderzoek informeert over zijn beurt klinische dienst.