Monitoring van implementatie, kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven (huisartsen- en patiëntenonderzoek)
Deelnemende huisartsen, patiënten en familieleden vullen periodieke web-gebaseerde enquêtes in over ziektetrajecten en verschillende aspecten van zorgkwaliteit. Deze enquêtes worden verzameld via een beveiligd elektronisch gegevensverzamelsysteem. Alle enquêtes zijn opgesteld en getest in het Nederlands en zijn heen en weer vertaald in het Frans; ze zijn beschikbaar op aanvraag.
Om uniek alle betrokken patiënten te identificeren, worden hun NN-nummers gebruikt. Om de vertrouwelijkheid van deze gepersonaliseerde onderzoeksgegevens te garanderen, zullen de unieke NN-nummers elektronisch worden gecodeerd door eHealth, het gegevenscoderingsbureau voor gezondheidszorg van de Belgische federale overheid (zie 2.9 voor meer informatie). Hierdoor is heridentificatie van patiënten door de analisten onmogelijk.
Nihdi
Het professionele NIHDI-nummer van de deelnemende huisartsen wordt gebruikt voor de gegevensverzameling en gecodeerd door soortgelijke procedures tijdens het gegevensverwerkingsproces, waardoor heridentificatie van de zorgverlener onmogelijk is.
Deze gegevensverzamelingsstrategie eindigt op 31 december 2016, negen maanden na fase 6 (zie figuur 1).
Monitoringniveau van CPPPC-implementatie
Op regionaal niveau zal het aantal huisartsen dat wordt bereikt door educatieve sessies en regionale platformbijeenkomsten worden gemeten, naast de kwaliteit van deze educatieve sessies zoals waargenomen door het bezoeken van huisartsen en het aantal huisartsen dat geïnteresseerd is om deel te nemen.
Aan deelnemende huisartsen wordt gevraagd (1) om een baseline-enquête van 11 items in te vullen, inclusief persoonlijke kenmerken en de noemer van de 10-daagse praktijk, en (2) om in aanmerking komende patiënten voor de studie op te nemen, dwz ouder dan 45 jaar en een ‘positieve verrassingsvraag’ te hebben. ‘volgens de huisarts [24]. Voor alle geïncludeerde patiënten vult de huisarts een basisonderzoek in over de medische toestand van de patiënt op basis van de gevalideerde Indicator Tool voor ondersteunende en palliatieve zorg (SPICT) (versie juni 2013) [32]. Om de barrière van administratieve overbelasting voor huisartsen te verminderen, kan de huisarts in deze nulmeting kiezen of een onderzoek met één item (PPSv2) wordt ingevuld voor deze patiënt: zo ja, wordt deze patiënt een ‘focus’-patiënt genoemd.
Per ‘focus’-patiënt vult de huisarts maandelijks of wekelijks een enquête met één artikel (PPSv2) in als de PPSv2-score 30% of minder wordt (wanneer de patiënt zwak wordt en de levensverwachting meer afneemt) [33]. Wanneer een deelnemende patiënt sterft (‘focus’-patiënt of niet), vult de huisarts een enquête van 19 items in over de waargenomen kwaliteit van de zorg voor deze patiënt met een zelfbeoordeling voor de prestaties en twee open vragen. Deze enquête is door het onderzoeksteam samengesteld om de componenten van de CPPPC te weerspiegelen en is minimaal gevalideerd door informele peer review. Hoe meer stappen door een huisarts worden uitgevoerd, hoe hoger het niveau van betrokkenheid bij de CPPPC wordt geacht.